AIDS-eseket nem szolgálunk ki! - betegjogok, II. rész
otaku | 2014-04-04 08:55:45
A betegjogokkal foglalkozó írásunk második része.
A képanyagok forrása továbbra is a tasz.hu .
Emberi méltósághoz való jog
Egy hosszas betegség, kórházi ápolás alatt teljesen leértékelődik az ember még a saját szemében is. A beteg ugyanúgy elsősorban ember! Az egyik legfontosabb, hogy a beteg emberi méltóságát mgőrizzük. Egyenjogú partnerségről azonba a jelenlegi mindennapi kórházi gyakorlat alapján az előadók szerint egyáltalán nem beszélhetünk. Itt egy saját példát hozott föl az egyik előadó:
Vasárnapi rosszullét után az életmentő műtét elkezdéséhez először fizetnie kellett, majd a beavatkozás utáni indokolt sebplasztikát az orvos lerendezte annyival, hogy úgysem akar hastáncosnő lenni. Miután a beteg kiállt magáért és jelezte, hogy márpedig Ő az akar lenni, illetve egyáltalán ennek ehhez mi köze van, megkapta a bocsánatkérést és az ingyenes plasztikát.
Másik példa volt egy bőrgyógyászati osztály bejáratára filctollal kiírt szöveg: itt AIDS-es beteget nem látnak el…
Önrendelkezéshez való jog, ellátás visszautasításának joga, gyógyintézmény elhagyásának joga
Minden betegjog az önrendelkezéshez való jog alá van rendelve! A betegnek joga van saját maga eldönteni, hogy miylen ellátáshoz járul hozzá, mit utasít el, vagyhogy mikor hagyja el (saját felelősségére!) az ellátó intézményt. A korábban aláírt beleegyezés is bármikor visszavonható. Sáriné dr. Simkó Ágnes az új Ptk. volt miniszteri biztosa, „Betegjogok és az új Polgári Törvénykönyv összehasonlítása” című előadásában rámutatott néhány lényeges újításra: a belátási képesség alapján a cselekvőképességet részleges vagy teljes mértékben orvosi szempontok szerint is korlátozhatják. Korlátozható az intézményből való távozás, ha fertőző vagy pszichiátriai betegségben szenved a beteg.
A mentális állapotban jelentős romlása esetén az egyén gondnokság alá helyezhető.
Újdonság, és az egészégügyet is érinti a releváns ptk.-ban jogsértéssel elért vagyoni előny átengedése és az ún. sérelemdíj. A sérelemdíjra az ellenem végzett személyiségi, jogi sérelem bizonyítása esetén válhatok jogosulttá. Mértékét a jogsértés súlyossága határozza meg.
Egészségügyi dokumentáció megismerésének a joga
A beteg saját adatai felett a beteg rendelkezik. Kérjük el adatainkat, jogunk van megismerni azokat, jogunk van bármikor kikérni és elvinni a saját dokumentációnkat. Éljünk vele!
Együttműködés kötelezettsége
Nem jog, hanem kötelezettség! Nekem, mint betegnek is tájékoztatni kell az orvost saját állapotomról a lehető legjobb tudásom szerint. Az általam is elfogadott diagnosztikai tervet be kell tartanom. A compliance (terápiás együttműködés) sajnos ma is az egyik legjelentősebb probléma.
Természetesen a betegnek is kötelezettsége az orvos és más betegek emberi jogainak tiszteletben tartása.
Betegjogok érvényesítésének lehetősége
Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ hatósági jogkörét végül az utolsó pillanatban megvonták ugyan, de az intézmény (lenne) felelős a betegek jogainak képviseletéért, a jogi sérelmek kivizsgálásáért. A benyújtott panaszok száma mégis csökken, mert az intézmény helyzete bizonytalannak tűnik. (Az Egészségbiztosítási Felügyelet valódi hatóságként működött, de 2010-ben megszüntették.) ÁNTSZ is átszervezésre került, jogbizonytalanságában szintén kissé veszített pozíciójából. Ebben a bizonytalan intézményi rendszerben az utóbbi időben elkezdett nőni az ombudsmanhoz beérkezett panaszok száma.
dr. Bence Rita a TASZ Betegjogi Programvezetője szerint az alapjogok “anyja” az emberi méltósághoz való jog. Szemléletváltás kell az egészségügyben: ennek az alapjognak a betartása gördülékenyebbé tehetné az ellátást. Mindezeken túl elengedhetetlen egy olyan hatóság létrejötte, ami kikényszeríti a betegjogok figyelembe vételét, mert jelenleg az egészségügyi törvény „lex imperfecta”, azaz nincsen szankciója a be nem tartásának.
Összességében a konferencia zárógondolataként kijelenthettük, hogy egészen más a valóságban az egészségügyi jog gyakorlása, mint az elv, amit le akarunk vele írni.
Tetszett a cikk? Kövess minket a Facebookon!
Megint hangot adott aggodalmának az ombudsman egy, az egészségügyben kialakult konkrét anomália miatt. Miről is szól az ombudsmani közlemény? A krónikus hepatitisek (B és C) diagnosztikájában, kezelésében és a terápia követése során mindvégig óriási forrásigény jelentkezik. A legújabb gyógyszeres (antivirális) terápiák és az ezt befolyásoló folyamatos vírusszerológiai vizsgálatok tehát igen nagy összegeket emésztenek fel. Ugyanakkor a hatékony terápia elképzelhetetlen megfelelő, időközönkénti vizsgálatok nélkül, hisz a vírustiter (azaz a betegség aktuális aktivitása – mennyi vírus van jelen a keringésben, ez az ún. PCR vizsgálat) meghatározza a további kezelési stratégiát; a vírus rezisztenssé válhat a szerre, reagálhat arra stb. . Különösen fontos ez mind a beteg szempontjából – hisz az élete múlhat ezen - , mind a gyógyszerkassza szempontjából; százmilliók mennek el a semmire méregdrága gyógyszer formájában, ha a terápia nem megfelelő. Lássuk tehát milyen hiányra lett figyelmes a rendszerben Szabó Máté ombudsman:
„Állampolgári beadvány érkezett hivatalomhoz, amelyben a beadványtevő egy – állítása szerint évek óta elhúzódó – az egészségügyi ellátórendszert érintő problémára hívta fel a figyelmemet. A beadványtevő, aki maga is hepatitisz B vírussal fertőzött, és krónikus betegsége miatt kezelt beteg, panaszolta, hogy a szakmai protokoll szerinti szerológiai vizsgálatok elvégzésére az őt kezelő intézménynek nincs lehetősége, mert forráshiány miatt a labor a szükséges teszteket nem tudja megvásárolni. A tesztanyag hiányának az is következménye lehet, hogy az el nem végzett tesztek eredményének hiányában nincs lehetőség a betegnek felírt gyógyszer megváltoztatása, vagy elhagyása mellett dönteni, azaz nem részesülhet a számára leginkább hatékony terápiában.”
Hasonló helyzetet vetítettem előre egyébként én is egy korábbi posztomban, ezzel mostelérkeztünk oda, amit már korábban említettem: adott egy szakmai protokoll, valahonnan a messzi nyugatról, amely korszerű, betegközpontú, hatékony, megfelelő diagnosztikával megtámogatott. Ez lenne az említett, mai tudomány állása szerinti, „leginkább hatékony terápia”. Majd ezt átveszik egy ötödannyi egy főre jutó egészségügyi kiadással gazdálkodó országban. Például Magyarországon. A szakmai protokollok tökéletesek, napra készek. A finanszírozás? Már kevésbé. Ebből pedig nagyon hamar adódnak a problémák, lásd jelen esetben is.
(Egy főre jutó egészségügyi közkiadás PPP-ben számítva - WHO adatbázis)
Persze ez lehetne egyedi probléma is, de nem érdemes ilyennel áltatni magunkat: „A probléma nem csak a panaszost érinti. Kezelőorvosa elmondása szerint az el nem végzett szerológiai vizsgálatok miatt kb. 1100 betegnek közel a fele feleslegesen szedi a gyógyszerét, mivel váltaniuk, vagy a szedést abbahagyniuk kellene. A szükséges vizsgálat elvégzésének hiányában azonban többmilliós nagyságrendű pazarlás történik a fölöslegesen megfinanszírozott gyógyszerekkel.”
Így lesz a szűkos források miatt még drágább a rendszer, mint a forráshiánnyal nem küzdő, vagy az kevés forrást ésszerűen felhasználó országokban. Azért azt mindannyian érezzük, hogy így mind a beteg, mind a gyógyszerkassza rosszabbul jár, mintha a terápia menetéhez igazítva lehetne elvégezni ezeket a drága laborvizsgálatokat. Amelyeket egyébként mind az Egyesített Szent István és Szent László Kórház-rendelőintézet központi laboratóriumában végzik, ugyanis nagyon kevés akkreditált intézmény jogosult csupán ezekre a vizsgálatokra. Ami logikus is lenne, ha tudnák azt végezni. Ezek általában ugyanis „veszteségesek”, hiába van jogosultsága a labornak rá, ha arra a finanszírozás nem egy elkülönített OEP kasszából történik, akkor a havi volumenkorlátot (TVK) hamar kimeríti egy-egy ilyen nagyértékű vizsgálat. Mivel pedig ez is a havi TVK része, és abból így túl nagy részt foglal el, ezért megfontoltan lehet csak végezni. A megfontoltan itt azt jelenti, hogy keveset. Nagyon keveset. Így fordul meg a rendszer és határozza meg a finanszírozás és a TVK a vizsgálatot, a terápiát és a beteg sorsát, nem pedig fordítva. Egyszer már írtam arról is, miért gondolom azt, hogy olyan teljesítmény-alapú finanszírozás működik az egészségügyben, mely független a valós szükségletektől, a teljesítménytől és a kapacitásoktól is. Ez az egyik élő példa erre. A jelentés egyik legszebb része ebből a szempontból pedig: „Az államtitkár a GYEMSZI vizsgálatának eredményét is rendelkezésemre bocsátotta, mely szerint a PCR vizsgálatra történő várakozás oka elsősorban az, hogy a laborok inkább más, nyereségesebb vizsgálatokat végeznek el a rendelkezésre álló keretük terhére.” !
Többet ehhez a témához nem is kívánok hozzáfűzni. ilyen finanszírozás mellett nem fog menni, csak még rosszabbul költjük el a keveset, ami még van. Arról nem is beszélve, hogy a végén mindig a beteg húzza a rövidebbet. Az egyre jobb, drágább, célzott terápiák egyre pontosabb és természetesen szintén egyre drágább diagnosztikát és terápiakövetést fognak igényleni. Legyen szó akár krónikus virális fertőzésekről, mint a HIV vagy a hepatitis B, C, akár onkológiai kezelésről. Nem megengedhető, hogy olyan terápiát kapjanak a betegek, akár csak egy kezelés erejéig is, amely számára nem hatékony, esetleg egyenesen káros. Visszajelzés nélkül, próba-szerencse alapon indikálni, vagy folytatni méregdrága, esetenként élet-halált befolyásoló terápiát megengedhetetlen.