szike

A fenti címmel közölt cikket a napokban, december 12-én az index.hu hírportál. Azóta az ügy sajtóvisszhangja és a lakosság elégedetlensége folyamatosan nő, itt-ott igen indulatos hozzászólások születnek. A téma nagyon érzékeny, sajnos bármelyikünk kerülhet olyan helyzetbe, hogy egy-egy ilyen változtatás közvetlenül vagy közvetve érintse. De miről is van szó? Próbáljunk meg venni egy nagy levegőt, és félretéve a rögtön kialakuló heves érzelmi reakciókat (ami ebben a helyzetben különösen nehéz) a valós tényekből kiindulva elemezni a döntéseket, értsük meg, hogy mit szeretnének tenni velünk és miért! Nagyon sok cikk jelent meg a sajtóban arról, hogy ami történt elfogadhatatlan, szembemegy az élethez és egészséghez való joggal. Én most arra vállalkozom elsősorban, hogy az érvrendszer másik oldalát próbáljam bemutatni. Előre leszögezem, hogy amit írok csupán a saját véleményem, nem tudom mi a jó megoldás, és nem vagyok érdekelt semmilyen kimenetelben sem. Csak szempontokat vázolok, érveket ütköztetek, gondolkodom.

Az ügy elindítója az Emberi Erőforrás Minisztérium (Egészségügyi Államtitkárság) által kidolgozott jogszabály-módosítás ("Az egyes egészségbiztosítási tárgyú miniszteri rendeletek módosításáról szóló EMMI rendelet tervezete", 2012. december 11.), mely módosítja egyes speciális daganatellenes szerek indikációs körét.

Ezek a terápiák molekuláris, célzott daganatellenes szereket takarnak, melyek hatóanyagai (többnyire) monoklonális antitestek, ezek a kis fehérjék  - mint kulcs a zárba - speciálisan kötődnek egyes sejtek felszínéhez (illetve az ott található receptorokhoz), és befolyásolják annak működését, gátolják a növekedést. Jelen esetben közvetve vagy közvetlen a daganatét, méghozzá esetünkben a vastagbélrákét, valamely, növekedéséhez elengedhetetlen folyamat "megzavarása" révén. Jó gyógyszerek, sokszor hatásosak és köszönhetően a speciális hatásuknak közel sem olyan toxikusak, mint sok más, főleg régebbi, általános hatású kemoterápiás szer. És drágák. Iszonyatosan, nagyon, nagyon drágák. Egy-egy kezelés sok százezer forint. Nem egy komplett terápia, hanem egy darab kezelés. Ez általában heti-kétheti egy alkalom, változó időtartamban és dózisban. Különböző számokat hallhatunk a vastagbélrák incidenciájáról, vegyünk most alapul a cikkben is megjelent 9000 új megbetegedést évente. Az adatok nagyon elnagyoltak csakis kizárólag az arányok bemutatására szolgálnak, de gondoljunk bele, ha 9000 főt kezelnénk a legújabb, legdrágább szerrel, még egy "baráti", másfél millió forintos kezelési költséget számolva is 10-15 milliárd forint költséggel kell számolnunk. Ez az össz éves gyógyszerkiadásokhoz mérten is jelentős összeg (annak durván 3-4%-a lehet).

A financiális okok tehát világosak, a források szűkösek, valamit tehát tenni kell, ha mindenki megkapná a jelenleg létező legjobb technikát, legjobb gyógyszert, leggyorsabb gyógymódot (mert jobb ha nem áltatjuk magunkat, nem kapjuk meg, lehetetlen lenne) az első negyedév végére nem maradna pénz. Ez sajnos tény, amivel nem lehet vitatkozni. Illetve lehet, de nem érdemes, pénzt sajnos nem tudunk a semmiből előteremteni (jelentős kormányzati szándék pedig 20 év alatt sosem volt). Mit lehet tehát tenni? Az egyetlen lehetőség a szolgáltatások korlátozása, mégpedig amennyire lehet transzparens makroallokációs eljárásokkal. A feltételeket tehát előre deklaráltan, mindenki számára elérhető és érthető módon kell "tálalni". (Más kérdés, hogy véleményem szerint az előzetes kommunikáció és a körülmények interpretálása jelen esetben egyenlő volt a nullával, társadalmi kommunikáció nélkül pedig nem lehet ilyen döntéseket "fű alatt" meghozni, így még az esetlegesen jó irányba történő változások bevezetése is nehézkes!) Az új feltételek szerint elsővonalbeli (tehát elsőként, általában kombinációban alkalmazandó) szerként alkalmazhatóak a fenti hatóanyagok, ameddig nem jelentkezik progresszió, illetve előrehaladott, áttétes esetben, amennyiben az onkológiai team szerint a betegség regressziója, javulása esetén műtéti, végleges megoldás is szóba jön. Nem kaphat tehát ilyen kezelést az, akinél a kezelés alatt nő tovább, vagy ad áttétet a tumor (hisz a szemünk előtt válik hatástalanná a több millió forintos szer!!), illetve az - a leggyakrabban végstádiumban lévő - beteg akinél a szakemberekből álló team sem vár már javulást a célzott terápiától. Ezekben az esetekben sokszor már sajnos csak a szerek mellékhatásait "teszteljük" a betegen...

A fent leírtak elfogadása iszonyú nehéz. A betegség természetéből fakadóan mindent megteszünk a gyógyulásért, sajnos én is tudom milyen egy ilyen helyzet...De meg kell értenünk, hogy a fenti terápiák (és még nagyon sok más, hasonlóan komoly terápia) alkalmazhatóságát rendkívül precíz, szigorúan meghatározott keretek közé kell szorítani. Egy dolog viszont elfogadhatatlan; ha a betegnél bizonyítottan hatásos terápiát korlátozunk "költségcsökkentés" címén. Véleményem szerint jelen esetben nem erről van szó, különösen ha figyelembe vesszük azt, hogy még előrehaladott stádiumban is joga van az onkológiai teamnek eldönteni, hogy a beteg esetében van-e még esély  a terápia sikerességének. A gyógyszerkiadások valóban szakmai alapokon történő felhasználása nagyon fontos lépés lenne a sikeres egészségügyi finanszírozás felé. Fontos megérteni, hogy minden felhasznált fillér valahonnan máshonnan hiányzik, más betegtől vesszük el!! Sajnos nem megengedhető az a luxus (bárcsak az lenne), hogy biztosan hatásos terápiák tucatjai helyett finanszírozzon egy bizonytalant az Egészségpénztár. És ez nagyon kegyetlen, mert itt minden szalmaszál számít, a beteggel szemben pedig  végül az onkológus áll, ő mondja ki, hogy "eddig és nem tovább, ez a szer már nem hatásos", nem pedig a jogszabály alkotója.

Szakmai érvek és ellenérvek születtek neves szakértőktől, egyes források megneveztek más szakértőt, mint a jogszabály születésének egyik segítőjét. Az itthoni érdekeltségeket és viszonyokat tekintve nehezen tudok elképzelni olyan vezető onkológust, aki nyíltan ki merné, vagy inkább ki akarná mondani, hogy igenis jobban át kéne gondolni néhány terápia alkalmazását, indikációs körét. Pedig az alkalmazhatóság tisztázása és a megfelelő szabályozás a betegek érdeke is! Mindezek után a számomra legmegdöbbentőbb fordulat Szabó Máté ombudsman nyilatkozata volt. Mélyen tisztelem az alapvető jogok biztosának tevékenységét, de véleményem szerint ilyen szinten véleményezni szigorúan szakmai és szakmapolitikai kérdést legalábbis furcsa.

Gyanítom, hogy gondolataim sokak nemtetszését vívta ki, és valóban nagyon nehéz bármilyen más nézőpontból tekinteni a helyzetre de nagyon fontos kihangsúlyozni a tényt, hogy rendkívül sok beteg van a rendszerben, és véges a keret. Azokat a terápiákat, illetve azon betegek terápiáját, ahol valós esély van a gyógyulásra, vagy a progresszió jelentős lassítására, támogatni kell! A rendszerből forrást kivonni, költségcsökkentésre törekedni az egészségügyben lehetetlen és nem szabad, a forrásokat a lehető legjobban elosztani szűkösségük okán viszont kötelező. Az egészségügy, ha jól működik jó befektetés és hihetetlen nagy érték. A kijelentés pedig, hogy ezáltal éppen, hogy több beteg fog hozzájutni a fent tárgyalt terápiához véleményem szerint egész egyszerűen nem igaz. Az indikációs szigorítás miatt egyszerűen nem lehet igaz. Igaz lehet viszont az, hogy jóval több beteg jut hozzá más terápiákhoz, olyan terápiához, ami rajta éppen valóban, bizonyítottan segít. És ez semmit, de semmit nem fog jelenteni annak a családnak, aki a mérleg "rosszabbik" oldalán áll, de a másik oldalon, ahol akár mi is lehetünk, a biztos életet jelentheti...